Mijn laatste blog is alweer een tijdje geleden. Toen stond ik net op het punt om een droomreis naar Tanzania te maken én, heel belangrijk, daarna te starten met mijn nieuwe revalidatietraject bij Adelante.
Ondertussen ben ik alweer zes maanden aan het revalideren bij Adelante. En eerlijk? De eerste paar keren waren enorm confronterend. Oud-collega’s tegenkomen, in de wachtkamer en behandelkamers zitten in plaats van op de zusterspost… Het was echt even wennen.
Weer beginnen bij ongeveer 0
De eerste weken stonden vooral in het teken van het in kaart brengen van mijn huidige situatie. En eigenlijk betekende dat ook: weer ongeveer bij 0 beginnen.
Toen ik startte met de revalidatie had ik beide schouders niet goed onder controle, weinig tot geen coördinatie in mijn schouderspieren, veel pijnklachten en raakte ik snel overbelast. Ik had weinig kracht en vooral weinig uithoudingsvermogen in de spieren van mijn schouders, nek, keel, armen en handen.
Die eerste weken waren daarom ontzettend leerzaam, maar tegelijkertijd mega-intensief.
Ik kwam er bijvoorbeeld achter dat de houding waarin mijn schouders voor mijn gevoel het meest ontspannen en het minst pijnlijk waren, absoluut niet de juiste uitgangspositie was om de coördinatie goed terug te krijgen. Sterker nog: het was totaal de verkeerde houding.
En juist die juiste uitgangspositie bleek eigenlijk de allereerste én belangrijkste basis voor alles wat daarna komt. Iets waarvan ik achteraf verbaasd was dat ik het tijdens mijn eerste revalidatietraject in het ziekenhuis nooit op deze manier had geleerd. Ineens werd ook duidelijk waarom we bij Adelante echt helemaal terug moesten naar de basis, voordat we überhaupt verder konden gaan opbouwen.
Even voor jullie beeld: bij eigenlijk alles wat ik deed – iets uit de koelkast pakken, koffiezetten, de was ophangen – moest ik bij iedere beweging eerst bewust focussen op mijn houding. Kan ik mijn schouders voelen? Staan ze in de juiste positie? En pas daarna kon ik proberen de beweging op de goede manier uit te voeren.
In het begin kostte dit zóveel aandacht en kracht. En nog steeds zijn er dagen waarop ik ertegenaan loop dat dit niet ‘vanzelf’ gaat.
Een stap terug? Of juist vooruit?
Iets anders wat ik bij Adelante al snel van de ergotherapeut leerde, en waar ik behoorlijk aan moest wennen, was het gebruiken van hulpmiddelen. Bijvoorbeeld bij het stofzuigen, groente snijden of de was opvouwen.
Hier heb ik echt wel mee gezeten. Ik wilde helemaal geen hulpmiddel nodig hebben. Ik wilde het gewoon weer kunnen doen zoals ik dat altijd deed.
Ik kan je vertellen: dit was mentaal echt even een uitdaging en vroeg om een verandering in mijn manier van denken. Ergens ook gek, want mijn neusmaagsonde heb ik altijd als een hulpmiddel kunnen zien, terwijl een elastische band om de stofzuiger voor mijn gevoel ineens een enorme stap achteruit was.
Langzaam ben ik gaan inzien dat een hulpmiddel niet betekent dat ik iets niet kan. Het helpt me juist om iets wél te kunnen doen, maar dan op een manier die minder van mijn lichaam vraagt.
Hoe efficiënter ik mijn dagelijkse taken kan uitvoeren, hoe meer energie ik overhoud voor andere dingen. En minstens zo belangrijk: hoe kleiner de kans dat ik iedere keer opnieuw over mijn grens ga en daarna met meer pijnklachten zit.
Dat klinkt misschien heel logisch, maar het heeft bij mij echt even geduurd voordat het ook zo vóélde.
Mijn ademhaling bleek toch een reden te hebben
Ook mijn klachten rondom mijn ademhaling heb ik bij Adelante besproken. Eerder was in Nijmegen mijn middenrif gecontroleerd en daar waren geen afwijkingen te zien. Daardoor werd al snel gezegd dat er lichamelijk niets aan de hand was en, kort door de bocht, dat het dan misschien ‘tussen de oren’ zat.
Bij Adelante werd echter duidelijk dat ik geen krachtige uitademing had en herhaaldelijk diep in- en uitademen simpelweg niet goed lukte. Daarom werd ik doorgestuurd naar de longarts in het MUMC.
Uit uitgebreider onderzoek bleek dat mijn middenrif inderdaad goed functioneert, maar mijn hulpademhalingsspieren niet tot niet goed worden aangestuurd. Dit is neurologisch en passend binnen het beeld van NA. Hierdoor kan ik bij een goede ademhaling ongeveer 80% van mijn longcapaciteit benutten en neemt dit bij herhaling verder af.
Natuurlijk is het geen uitslag waarop je hoopt, maar het was vooral fijn dat er verder werd gekeken en er eindelijk een verklaring kwam voor wat ik zelf al die tijd voelde.
Na 20 maanden eindelijk weer naar de sportschool
Tijdens mijn laatste MDO (multidisciplinair overleg) kwam voor mij een hele grote mijlpaal: ik mag mijn hervatting richting de sportschool onder begeleiding van de fysiotherapeut gaan voortzetten.
Iets waar ik al 20 maanden op hoop en wacht!
Om dit goed en veilig op te bouwen, is besloten dat ik tijdens het sporten voor beide schouders een brace ga dragen. Deze zorgt ervoor dat mijn schouders al in de juiste positie staan.
Vóór ik ziek werd, was naar de sportschool gaan iets waar ik nauwelijks bij nadacht. En dan is iets wat ooit zo vanzelfsprekend was ineens 20 maanden lang niet meer mogelijk. Dat ik nu weer naar binnen mag om aan mijn kracht en lichaam te bouwen, voelt daarom zó goed.
Niet zoals vroeger, niet zonder hulpmiddelen en zeker nog niet zonder grenzen. Maar ik sta er wél weer.
En hoe nu verder?
Daarnaast is tijdens het MDO besloten dat ik maatschappelijk werk als nieuwe discipline erbij krijg. Ik zit inmiddels bijna twee jaar in de Ziektewet en daarmee komt automatisch steeds meer de vraag: hoe nu verder?
Hoe dat precies gaat verlopen, zal ik in een andere blog over een tijdje uitleggen. Want eerlijk gezegd heb ik op dit moment zelf ook nog geen idee hoe dit er allemaal uit gaat zien.
Het enige wat ik wél weet, is dat ik mijn lichaam als maatstaf moet gaan gebruiken. Ik zit nog volop in mijn revalidatie en daar wil ik op dit moment mijn energie en tijd in steken, om hier uiteindelijk zo sterk mogelijk uit te komen.
Mijn neusmaagsonde
Tijdens de afgelopen maanden van revalidatie heb ik natuurlijk ook mijn neusmaagsonde weer als een van mijn grootste hulpmiddelen gehad.
Het blijft voor mij een uitdaging om genoeg energie te hebben om te revalideren én daarnaast nog voldoende energie over te houden om genoeg te eten. Mijn keel gaat gelukkig met kleine stapjes vooruit, maar is nog altijd niet zo sterk als ik had gehoopt. Daarom heb ik de ondersteuning van de sonde op dit moment nog nodig.
Voor de oplettende lezer, of degene die mij volgt op social media: de afgelopen twee weken had ik even geen sonde meer. Helaas niet omdat het ineens zo goed ging, maar omdat ik ziek ben geweest en de sonde eruit is gegaan.
Ik heb vervolgens twee weken geprobeerd om het zonder te doen. Helaas viel ik in die periode te veel af om de sonde eruit te kunnen laten.
En juist nu ik het sporten weer mag gaan oppakken, heb ik die extra energie ontzettend hard nodig om mijn lichaam weer verder op te kunnen bouwen. Daarom is de sonde inmiddels weer terug.
Kleine stapjes worden uiteindelijk iets groots
Als ik terugkijk op de afgelopen zes maanden, ben ik vooral ontzettend trots op waar ik nu sta. De vooruitgang zit vaak in kleine dingen en is niet iedere dag zichtbaar, maar al die kleine stapjes samen hebben me verder gebracht dan ik soms zelf doorheb.
Ik weet dat ik nog een weg te gaan heb en dat niet alles vanzelf zal gaan. Maar na 20 maanden mag ik eindelijk weer bouwen aan mijn kracht en mijn lichaam. Iets wat lange tijd zó ver weg voelde.
Niet terug naar wie ik vóór mijn ziekte was, maar vooruit naar wat er vanaf hier weer mogelijk is. Stap voor stap, op mijn tempo en met steeds iets meer vertrouwen in mijn lichaam.
En als de afgelopen maanden mij iets hebben laten zien, dan is het wel dat heel veel kleine stapjes samen uiteindelijk een ontzettend mooie weg vooruit kunnen vormen. ♡
Reactie plaatsen
Reacties
Geweldig. Doorzetter.ik ben met pensioen. Heb in de psychiatrie gewerkt en ben ik zelf cliënt/patiënt. Is wel wennen. Knap van je om.zo door zetten. Ik ben ook een paar weken in Adelante geweest. Ik probeer het nu weer zelf op te lossen ( voor zover als dat gaat) maar ben al blij dat ik zelf weer actie onderneem. En met behulp van het programma Hersenz. Heel goed! En heel confronterend. Hou je taai. Jij komt er wel. Groetjes Christa
Hey Robin, zoveel respect voor jou en jouw positieve instelling. Ik weet dat je trots mag zijn op hoe je alles aanpakt en dat je naasten dat ook zijn op jou, ik ook.💚
Ga zo door zoals dat voor jou goed voelt, jij bent in mijn ogen een wate topper. X
Hallo Robin,
wat een volhouder ben je, zoveel respect voor jou!
Wens je opnieuw energie, nog meer moed en uitdaging toe!
Veel groetjes!☘️
Marleen
Robin
Ik heb bewondering voor je positiviteit en doorzettingsvermogen.
Ik hoop dat je nog veel stappen vooruit kunt zetten. Groetjes Ellen
Ha Robin, door jou positieve instelling sta je nu daar waar je nu staat! Chapeau, diep respect voor je!
Dikke knuffel van mij 😘