Eind december zette ik mijn laatste blog online. Daarin blikte ik terug op 2025 en keek ik vooruit naar 2026. Inmiddels zijn we alweer in de derde maand van dit nieuwe jaar. De tijd vliegt – en stilzitten? Dat is wel het laatste wat ik de afgelopen maanden heb gedaan.
Het is dus hoog tijd voor een update.
Gehoord en gezien worden
De afgelopen maanden stonden vooral in het teken van iets wat eigenlijk vanzelfsprekend zou moeten zijn: gehoord en gezien worden door verschillende disciplines. Maar in mijn situatie was dat nu allesbehalve vanzelfsprekend.
Ik heb opnieuw moeten leren luisteren naar mijn lichaam. Klachten voelen. Pijn ervaren. Onlogische ‘mankementen’ die niet direct bij mijn ziekte leken te passen of die ik zelf niet goed kon verklaren. Toen ik deze klachten besprak met mijn behandelend neuroloog, kreeg ik vrij kort door de bocht te horen: “Het zit tussen je oren” en “Je moet wel een beetje positief blijven.”
Op dat moment was het voor mij duidelijk: dit klopt niet. Ik voel mij niet gehoord of gezien door deze neuroloog.
Na veel gesprekken, discussies en vooral blijven opkomen voor mezelf, is het gelukt om alles voor de second opinion in gang te zetten. Ik heb voor het expertisecentrum Neuralgische Amyotrofie in het Radboudumc Nijmegen gekozen.
Echter heeft ook het Radboud een lange wachtlijst, dus er moest een tussenoplossing komen.
Een nieuwe start bij Adelante
Samen met mensen om mij heen heb ik gekeken naar de mogelijkheden. Gezien de schade in beide schouders toch wel behoorlijk is, en nu normaal functioneren niet mogelijk is, was het niet verstandig om te wachten tot ik aan de buurt ben in het Radboud. Dat adviseerde ook het Expertise Centrum.
In overleg met de revalidatie arts van het ziekenhuis heb ik uiteindelijk de keuze gemaakt om mijn nieuwe schouderrevalidatie te starten bij Adelante. Begin april ga ik daar van start.
Ja, je leest het goed: Adelante.
De plek waar ik zelf ben opgeleid tot revalidatieverpleegkundige. Waar ik in 2020 trots met mijn hbo-v diploma naar buiten liep.
En nu kom ik daar terug. Niet als verpleegkundige, maar als patiënt.
Toch voelt het als een goede keuze.
Een nieuwe start. Een nieuw plan. Een nieuw team. Een schone lijn.
De andere kant van mijn ziekte: de keel
Mijn schouders zijn één onderdeel van mijn ziekte. Mijn keel is het andere grote vraagstuk.
Waar de schouderrevalidatie tijdelijk stil lag, heeft de revalidatie rondom mijn keel sinds oktober absoluut niet stilgestaan. Ik krijg revalidatie in het stem- en slikcentrum, waar ik alle hulp, therapie en praktische tips ontvang die ik nodig heb.
Want achteraf is gebleken dat mijn tweede aanval (juni 2025) forse schade heeft veroorzaakt aan de linkerkant van mijn keel, kaken en zelfs mijn tong. Eerder werd dit niet erkend door mijn neuroloog. En nu door alle vervolgonderzoeken en gespecialiseerde logopedie wel duidelijk is gebleken.
Dus geen strottenhoofdverlamming zoals de eerste keer (rechterzijde) – gelukkig – maar wel een nieuw complex probleem dat veel tijd, aandacht, geduld, expertise en therapie vraagt.
Waar Radboud de lange wachttijd heeft betreft schouderrevalidatie, ben ik daar wel al op gesprek geweest bij de logopedist. Gezien de keel zeldzaamheid is bij NA, waren hier geen wachtlijsten voor. Het expertise centrum gaat samen met mijn eigen team aan logopedisten werken aan een passend en uniek behandelplan.
Hoe dat er dagelijks uitziet
Om een beter beeld te geven van mijn klachten rondom het keelgebied:
-
Ik kan alles eten, maar mijn kaken en tong zijn vrijwel direct vermoeid.
-
Voldoende voedingsstoffen binnenkrijgen is een dagelijkse uitdaging, met gewichtsverlies als gevolg.
-
Spreken kost enorm veel inspanning.
-
Er is sprake van overcompensatie van de rechterkant van mijn keel. (Omdat links nog maar heel weinig doet)
-
Het voelt bijna altijd alsof ik urenlang op een veel te grote bubblegum heb gekauwd.
Vanuit onze kennis over de ziekte en de complexiteit van mijn keelproblematiek hebben mijn logopedist en ik vorige maand besloten om de neusmaagsonde opnieuw te plaatsen.
Enerzijds om mijn keelspieren rust te geven.
Anderzijds om fysiek aan te sterken.
Met het revalidatietraject dat in april start, heb ik simpelweg extra voeding en energie nodig. Hoelang ik de neusmaagsonde weer zal hebben, weet ik nog niet. Maar voor nu is dit het beste hulpmiddel voor mij en ben ik er heel blij mee!
Mentaal een uitdaging
Het waren intense maanden. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.
Als iemand bij wie je vanaf dag één onder behandeling bent tegen je zegt dat het “tussen je oren zit”, dan doet dat iets met je. Zelfs als je diep vanbinnen weet dat het niet klopt. Heel even ga je tóch twijfelen aan jezelf.
Maar uiteindelijk heb ik geluisterd. Naar mijn lichaam. Naar mijn hart. Naar mijn verstand.
En dat heeft geresulteerd in een nieuw revalidatieplan. Een plan waarin ik me wél gehoord voel.
Maar eerst.. een droomreis
Voordat ik begin aan dit nieuwe traject, ga ik eerst iets heel bijzonders doen.
Samen met een vriendin ga ik een droomreis naar Tanzania en Zanzibar maken, eentje die al heel wat jaren op de planning staat. En nu eindelijk zo ver is!
Ik check 12 liter voeding in.
Ik heb een neusmaagsonde.
En er gaat een lieve verpleegkundige vriendin met me mee.
Maar boven alles: we gaan genieten.
Van alles wat wél kan.
Van alles wat binnen mijn mogelijkheden ligt.
Van het avontuur.
En daarna? Dan start ik in april aan mijn nieuwe revalidatie hoofdstuk. 💛
Reactie plaatsen
Reacties
Maar maar sies toch ! Hiel Vüül Sterkte met alles & Geneet van och reis XXX