Inleiding
Soms ontstaat er iets bijzonders in een gesprek — niet tussen arts en patiënt, maar gewoon tussen twee mensen die elkaar echt ontmoeten. Zo was het ook bij ons. Wat begon met verhalen over pijn, herstel en beperkingen, groeide al snel uit tot gesprekken over kracht, perspectief en groei.
Die openheid en veerkracht raakten iets wezenlijks. Het liet zien dat tegenslag niet alleen iets afpakt, maar soms ook iets teruggeeft: een nieuw begin, een scherper besef van wat echt belangrijk is. En precies daar, in die wederzijdse inspiratie, begon iets te bewegen — letterlijk én figuurlijk.
Want wat geen van ons had zien aankomen, gebeurde: mijn arbo-arts, Job, gaat voor míj de marathon rennen.
In deze bijzondere blog — geschreven door ons samen — nemen we je mee in het verhaal achter dat besluit. Over samenwerking, vertrouwen, en wat er kan ontstaan als twee werelden elkaar echt raken.
Job, wanneer en waarom besloot je voor mij de marathon te gaan lopen?
Soms ontmoet je iemand die je bijblijft — niet door de ernst van de klachten, maar door de kracht waarmee ze het leven tegemoet treedt. Zo ontmoette ik Robin, een cliënte met neuralgische amyotrofie, een zeldzame en ingrijpende spierziekte die haar leven van de ene op de andere dag op z’n kop zette. Wat begon als een periode van pijn en verlies van controle, groeide uit tot een verhaal over veerkracht, verbinding en persoonlijke groei.
In onze gesprekken leerde ik haar kennen als iemand die niet stilvalt bij tegenslag, maar die juist gebruikt als brandstof voor verandering. Waar anderen vooral beperkingen zouden zien, zag zij kansen om dichter bij zichzelf te komen. Haar positieve houding werkte aanstekelijk — voor haar herstel, haar omgeving en ook voor mij als arts.
In de boeken leerde ik de ziekte kennen, maar door Robin leerde ik wat het écht betekent om ermee te leven. Niet alleen de medische kant, maar vooral de manier waarop zij doorgaat — met leven, met lachen, met genieten van de momenten die er wél zijn. Ze weet tegenslag om te zetten in een duwtje in de rug richting persoonlijke groei. En precies daar vonden we elkaar — in het zoeken naar kracht en betekenis. Dat leidde niet alleen tot een mooie behandelrelatie, maar vooral tot echte verbinding.
Die ontmoeting zette mij ook aan het denken. Hoe kan het dat er anno 2025 nog zo weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken en behandeling van NA? Daar heb ik niet direct invloed op, maar ik kan wél iets anders bijdragen. Daarom besloot ik mijn hardloopkilometers te gebruiken om geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. Want mensen met een spierziekte verdienen niet alleen waardering om hun veerkracht, maar ook perspectief — medisch, menselijk en maatschappelijk.
Robin, wat betekent dit voor jou?
Toen ik dit hoorde, wist ik echt even niet wat ik moest zeggen. Er ging van alles door me heen. Iemand die een marathon voor míj gaat lopen? Dat voelde zo bijzonder — bijna onwerkelijk. Ik was zó overdonderd dat ik niet eens meer wist of hij nou in Florida of Florence ging rennen, haha.
Soms kan ik het nog steeds moeilijk bevatten dat ik een zeldzame spierziekte heb, en dat er mensen zijn die zich juist daardoor willen inzetten. Dat raakt me enorm.
Wat het extra speciaal maakte, is dat ik Job al twee keer had gesproken. In die gesprekken merkte ik dat het hem vooral ging om mijn mindset — hoe ik met dingen omga, mijn positieve blik, en mijn blog. Mijn ziekte stond eigenlijk nooit centraal, en juist dat vond ik zo mooi. Het voelde echt oprecht.
Zoals ik eerder in mijn blog schreef, is dat precies wat ik met Kracht door Zeldzaamheid wil laten zien: dat je kracht kunt halen uit iets wat zeldzaam is, dat je anderen kunt inspireren, en misschien net dat duwtje kunt geven om iets te doen wat ze steeds uitstellen. Want je weet nooit wanneer je leven ineens een andere wending krijgt.
Ons Doel
Wat wij met dit verhaal willen delen, gaat verder dan een marathon of een behandelrelatie. Het gaat over wat er kan ontstaan wanneer je elkaar écht ontmoet — niet als arts en patiënt, maar als twee mensen die elkaar zien, horen en inspireren.
Want uiteindelijk draait het niet om rollen, titels of diagnoses, maar om wat we als mensen met elkaar delen: veerkracht, nieuwsgierigheid en de wil om te blijven groeien, ondanks — of misschien juist dankzij — tegenslag.
Als ons verhaal iets mag doen, dan hopen we dat het een klein zaadje plant: om anders te kijken, om verbinding te zoeken, om elkaar iets mee te geven.
Want soms is de grootste winst niet dat je de finish haalt, maar dat je onderweg samen in beweging komt.
Onze Missie
Benieuwd wat we met onze actie voor het Prinses Beatrix Spierfonds willen bereiken?
Klik op de link hieronder en ontdek hoe wij ons inzetten voor dit bijzondere doel. Of je nu wilt meedoen, ons wilt volgen of gewoon even een dosis inspiratie zoekt —
jouw betrokkenheid maakt het verschil.
Verbinding maakt kracht, en kracht maakt verandering mogelijk
We horen graag van je
Wat voor ons vanzelfsprekend voelt — samenwerken zonder hiërarchie, maar met vertrouwen en gelijkwaardigheid — maakt deze reis juist zo bijzonder.
We vinden het ontzettend leuk om te horen wat jullie hierover denken.
Heb je een vraag, een opmerking of gewoon een reactie op deze bijzondere samenwerking, ons doel, de actiepagina of de marathon? Laat het ons weten in de reacties hieronder!
In ons volgende blog beantwoorden we jullie vragen én geven we een update over hoe ver we inmiddels zijn met het behalen van ons doel voor het Prinses Beatrix Spierfonds.
Dankjewel dat je met ons meeleest en meebeweegt.
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi Robin, ook ik volg jou in het moeilijke en zware proces wat jij , samen met je vriend, familie en bekenden meemaakt. Diep respect voor jou , voor velen een voorbeeld 😘
MOEI ♡
Lieve Robin,
Dit is waar het om gaat, echt contact, een connectie, echt luisteren naar elkaar en niet alleen maar kijken naar “de patiënt”
Mooi dat deze waardevolle behandelrelatie uitgegroeid is tot dit, ik wens jullie dan ook samen veel succes. Je weet het hè, stel niet uit wat je vandaag kunt doen, soms kan het later niet meer. Geniet en haal nog meer kracht uit de dingen die momenteel belangrijk voor je zijn, maak reizen en neem je rust!
Dikke kus Monique