Hoe kleine routines blijven hangen
Na vijf maanden met een neusmaagsonde is het bijna gek hoe snel je eraan went.
Niet alleen aan het gevoel, maar vooral aan de kleine aanpassingen in je dagelijks leven. Hoe je je gezicht wast, hoe je dagcrème opsmeert, of zelfs dat je je neus niet kunt snuiten zonder eerst die slang aan de kant te leggen.
Al die automatische handelingen – kleine routines die er opeens bij hoorden – zijn ineens niet meer nodig. En toch betrap ik mezelf er nog vaak op dat ik ze toch doe.
Alsof mijn lichaam nog niet helemaal heeft doorgekregen dat het anders mag.
De afgelopen weken voelde als een soort herstart.
Minder medisch aan de buitenkant,
maar van binnen nog volop in beweging.
Er is veel veranderd.
In mijn slaap, hoe ik me voel, hoe ik beweeg, in wat en hoe ik eet.
Omdat dat laatste natuurlijk dé vraag is die ik het meest krijg, bewaar ik die bewust tot het eind. Omdat er eerst nog zoveel andere dingen zijn die net zo veel zeggen over hoe het écht gaat.
Ik sliep beter met sonde, ja echt.
Wat misschien onverwacht is: ik sliep beter toen ik nog een sonde had.
Niet door de sonde zelf, maar omdat ik daardoor 'vast' lag aan de voedingspomp. Daardoor draaide ik automatisch minder in bed, en lag ik meestal op mijn linkerzij – mijn goede kant. Nu ik alle vrijheid weer heb, draai ik onbewust veel vaker op mijn rechterzij. En dat merk ik. Ik word ’s nachts regelmatig wakker van de pijn in mijn aangedane schouder. Hierdoor is mijn nachtrust veel minder dan voorheen.
Spiegel: ik zie weer mezelf!
Wat ik zie als ik in de spiegel kijk, is nu weer 'mezelf'. Zonder pleisters, zonder slang.
En dat doet iets. Het maakt dat ik me minder ziek voel. Terwijl er lichamelijk eigenlijk weinig veranderd is. Maar het beeld dat ik zie, klopt beter met het beeld van wie ik was. Of van wie ik wil zijn.
Dat is mooi, maar ook verwarrend.
Want mijn lijf trekt zich daar weinig van aan. En dat maakt het soms moeilijker om naar mezelf toe grenzen te stellen.
Want: “Je ziet er toch weer goed uit?”
En als ik het zelf al lastig vind, dan is het naar de buitenwereld toe (en ook voor de buitenwereld) nog ingewikkelder.
In de supermarkt kijkt niemand meer op. Niemand snapt waarom ik een zware doos niet kan tillen. Of waarom ik in een restaurant vraag of ze de helft van mijn eten willen inpakken.
Die zichtbaarheid die de sonde gaf, gaf ook ruimte.
Nu moet ik zelf die ruimte blijven innemen.
Zonder zichtbaar ‘bewijs’.
Zonder sonde maar niet vanzelf
De meeste vragen die ik krijg gaan over eten en drinken.
Eigenlijk eet ik nu op dezelfde manier als in de laatste weken met sonde. Toen kreeg ik ’s nachts nog sondevoeding – ongeveer 500 kcal per nacht. Op een gegeven moment besloot ik daarmee te stoppen, op eigen initiatief. Dat was een bewuste keuze, maar het resultaat viel tegen: ik viel in die week 1,5 kg af.
Nu eet ik dus weer “gewoon”, maar nog steeds niet voldoende.
Mijn kaakspieren zijn nog aan het opbouwen en het kost me nog te veel energie om bijvoorbeeld een heel bord avondeten op te krijgen. Of wanneer ik eerst een uur heb zitten praten – dan red ik die twee boterhammen met lunch daarna vaak niet meer.
Daarom krijg ik nu nog medische drinkvoeding als aanvulling, tussen de 300 en 600 kcal per dag. Zodat mijn lichaam wel genoeg binnenkrijgt, maar ook als het eten niet helemaal lukt ik een extra flesje kan drinken.
De stapjes zullen kleiner zijn, soms bijna onzichtbaar, & vragen meer geduld.
Tussen mijlpalen en millimeters
In het eerste halfjaar na een verlamming worden meestal de grootste stappen gezet.
Het lichaam is dan op zijn actiefst bezig met herstel: zenuwen proberen opnieuw verbinding te maken met de spieren. Die eerste maanden zijn intensief, maar ook hoopgevend, omdat je voelt dat er echt iets in beweging komt.
Nu, na dat halve jaar, weet ik dat het herstel waarschijnlijk langzamer zal gaan.
De grote stappen zijn gezet – ik eet weer (grotendeels) zelf, ik praat, ik ben zelfstandiger. En daar ben ik ontzettend blij mee. Tegelijkertijd ben ik ook benieuwd – en eerlijk gezegd soms ook een beetje gespannen – hoe dat verdere herstel eruit gaat zien. Hoeveel kracht er nog terugkomt, in welk tempo, en met welke hobbels.
Ik ben dankbaar dat ik al zo ver ben gekomen. Dat blijft het belangrijkste.
En tegelijkertijd is het spannend om niet precies te weten wat er nog komt, en in welk ritme. Maar ik ben onderweg en elke stap telt. Ook de hele kleine.
Reactie plaatsen
Reacties
Mooi mens. Enne…..if it doesn’t kill you it makes you stronger! Geloof me . I know!
Je doet het zo goed je komt et wel stap voor stap
Ik blijf jouw spirit en jouw positieve instelling bewonderen. Je bent een sterke dame en een inspiratie voor velen. #powergirl
Ik herken heel erg dat het lastig is dat " het" niet zichtbaar is. Ik voel me dan zo'n zeur. Maar jij komt er wel, jouw mindset is prima. Positief en vol vertrouwen. 💪
Hallo Robin, toen ik afgelopen dinsdag commissie K en V had, heb ik gevraagd hoe het met jou ging.
Zij wezen me op jouw blog en ik heb je hele verhaal gelezen. Wat een kanjer ben jij: diep respect!!
Vooral jouw mentale motieven en de analyses die je daarover beschrijft, zijn zeer inspirerend!
Wat goed dat je de sonde achter jou kunt laten. Ik wens je geduld, energie en kracht toe, maar vooral mentale inspiratie. Ik denk aan je.
Lieve groet.
Marleen van den Heuvel
Supersterke meis ben je Robin.
Ik heb je meegemaakt toen ikzelf in de revalidatie lag. Jij altijd vrolijk en steun